Basta entrare nel loro pagina web e guardare le fotografie e i video realizzati per rendersi conto della gioia che – scolpita innanzitutto nei loro volti – riesce a catturare il visitatore.
Stiamo parlando di “Vita 21 Enna”, un’associazione nata sei anni fa per volontà di un gruppo di genitori di bambini con sindrome di Down, per affiancare e sostenere i componenti del nucleo familiare, facilitare l’inserimento di bambini e ragazzi con sindrome di Down nelle scuole; promuovere ed organizzare ogni attività atta a favorire l’integrazione delle persone con sindrome di Down nella società e nel mondo del lavoro; organizzare e promuovere corsi e convegni e tante altre iniziative, in stretta collaborazione con “Vita 21” presente a Catania.
La sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule: invece di 46 cromosomi nel nucleo di ogni cellula ne sono presenti 47, vi è cioè un cromosoma n. 21 in più; da qui anche il termine Trisomia 21. La sindrome di Down nel 1959 è stata identificata come una trisomia del cromosoma 21 dal Servo di Dio Jérôme Lejeune (1926-1994) di cui è in atto una causa di beatificazione.
La delicatezza e l’amore con cui il prof. Lejeune trattava i bambini e i loro genitori era straordinariamente edificante, soprattutto per quelle coppie che – spesso angosciate per la trisomia dei figli e per le inevitabili fatiche da affrontare – trovavano in questo grande scienziato l’aiuto necessario per sentirsi veramente e totalmente genitori. «Una coppia – racconta padre Antonio Maria Sicari nel ritratto di santità di Jérôme Lejeune – che si era recata da lui sull’orlo dell’abisso spirituale e psicologico (“avevamo cominciato a detestare il nostro bambino e a detestare noi stessi perché lo detestavamo”) non riuscirà più a dimenticare la affabilità e il rispetto con cui era stata accolta. […] “Non stava esaminando un malato, ma il nostro bambino. […] Ci ha fatto scoprire l’amore di genitori».
In questi anni di presenza associativa, il gruppo di famiglie di “Vita 21 Enna”, tra le tante attività promosse, ha centrato un importante obiettivo, attraverso la realizzazione di punto di “ascolto e di orientamento” per le famiglie che ricevono diagnosi pre o post natale di Sindrome di Down per i loro figli, nel reparto di Ostetricia dell’Ospedale “Umberto I” di Enna. Ed è proprio nel capoluogo di provincia più alto d’Europa che Marco Milazzo – medico e presidente dell’Associazione “Vita 21 Enna” –, insieme ad altri nuclei familiari, ha realizzato un Calendario 2019 particolare, una rivisitazione di sette capolavori dell’arte che ha come protagonisti – nelle pose fotografiche – i componenti dell’associazione di genitori di figli con la sindrome di down, «un incontro – afferma Milazzo – con la nostra idea di perfezione, di armonia e di bellezza».
Ad accompagnare le splendide immagini del calendario un testo in versi di Marco Milazzo che – riferisce – «descrivono il senso di tutto quello che la vita ci ha rivelato, senza nessuna particolare enfasi o pretesa di ridipingere una parete colorata con tinte diverse. Si tratta, semplicemente, di offrire interrogativi e risposte a quella esperienza di vita, dove sono presenti l’umanità e il dramma della nostra “gioiosa” quotidianità». Perché – si legge nel testo di Milazzo – «siamo imperfetti e vogliamo e amiamo la nostra imperfezione, unica ultima possibilità di ritrovarci altrove, in alto, uniti. / Perché cadiamo e cadiamo e ci rialziamo, sgambettati dalla nostra debolezza, noi uomini e donne liberi. / […] Perché siamo attenti alunni della bellezza e, silenziosi, ai piedi della sua cattedra, stiamo imparando. / Perché viaggiamo strade piene di curve, su un calesse dal quale ogni albero ci appartiene, ogni cielo, ogni orizzonte. / Perché della fragilità siamo specchio, e in esso ci riflettiamo e ci osserviamo e conosciamo noi stessi. / […] Per questo, solo per questo, siamo felici davvero. Davvero perché la felicità è una cosa seria. La più seria?».
Scritto per Acistampa